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Las enfermedades poco frecuentes generan situaciones complejas no solo de salud, sino también económicas para millones de personas en el mundo debido al altísimo costo que conllevan y a las dificultades propias de cada padecimiento. Entendiendo este difícil panorama, Japón tomó medidas para subsidiar el tratamiento de 56 patologías "raras" que afectan a su población -pretendiendo llegar a 200 en los próximos años- mediante una millonaria inyección de recursos y la promoción de investigación científica.

Entre los 127 millones de personas que hoy viven en Japón, hay más de 700.000 que sufren alguna "enfermedad poco frecuente". Es decir, uno de cada 200 nipones, cifra suficiente para que el Gobierno decidiera implementar el "Programa de tratamiento e investigación de enfermedades raras" (Specified Disease Treatment Research Program o Tokutei Shikkan Chiryo Kenkyu Jigyo).

Dicho programa cuenta con un millonario presupuesto que supera los U$1.300 millones de dólares anuales para costos médicos e investigación. Este último ítem alcanza los U$125 millones, que financia becas de investigación y actualmente permite contar con a 275 grupos científicos trabajando en torno al tratamiento de 214 "enfermedades raras".

En suma, Japón subsidia el tratamiento de 56 enfermedades y lleva un registro del número de pacientes que hoy padecen cada una de ellas. Entre las más padecidas se encuentra la "Colitis ulcerosa" (117.855 registrados), "Parkinson y trastornos neurodegenerativos" (106.637), "Lupus eritematoso sistémico" (56.254), "Esclerodermia y polimiositis” (42.233), "Enfermedad Crohn" (31.652), "Renitis pigmentosa" (25.296),  "degeneración espinocerebelosa" (23.290) y la "Púrpura trombocitopénica idiopática" (22.220), entre otras.

¿Cómo funciona el sistema?

En términos de cobertura el subsidio alcanza el 70% y el restante 30% corresponde a un co-pago por la atención médica cubierto por un seguro de salud público, que es requisito indispensable para postular.

Cada una de estas enfermedades tiene un criterio para la designación con base en el diagnóstico de un médico y para ser beneficiado el paciente debe presentar una solicitud ante su prefectura. Si la solicitud es aceptada, se emite un certificado para recibir el correspondiente tratamiento (Recipient of Designated Disease Treatment). La subvención tiene una duración de un año -del 1 de octubre al 30 de septiembre- tras lo cual debe ser renovado previo chequeo médico.

Finalmente, Japón también declaró una serie de objetivos ligados a este tipo de enfermedades, entre los que se encuentra fomentar la especialización de médicos en este tipo de enfermedades y buscar cooperación internacional para establecer una plataforma para el intercambio de información.

El caso chileno

A partir del año 2007 se crea en Chile, dependiente de FONASA, el "Programa de Medicamentos de Alto Costo", que tiene como objetivo ayudar a financiar los tratamientos de aquellos pacientes afectados por patologías catalogadas de "raras" (consideradas en Chile como las presentes en solo uno entre 50 mil habitantes), como la enfermedad de Gaucher, la Distonia, Guillain Barré, Hormona de Crecimiento, Hepatitis C, Artritis, Esclerosis Múltiple, Tirosinemia y las Enfermedades Lisosomales.

Como requisito, el paciente debe ser seleccionado por la Comisión Nacional de Enfermedades Raras del ministerio de Salud, que elige a los beneficiados según la posible respuesta favorable que podría obtener del tratamiento.

Para el diputado Marco Antonio Núñez, miembro de la Comisión de Salud, la solución pasa -tal como ocurre en Japón- por tener recursos disponibles para llegar a todos los pacientes que así lo requieran y no solo para algunos seleccionados. "Los fármacos para tratar estas enfermedades son los de precio más alto, por lo que la solución pasa por un Fondo para enfermedades catastróficas, que Chile debe crear urgentemente y que no ha contado con el apoyo del actual ministro de Salud. Actualmente hay proyectos de ley que pretenden subsanar esta carencia, pero que como involucran dinero, le corresponde al Ejecutivo tomar la iniciativa", aseguró.

Desde su creación, el programa ha financiado el tratamiento de más de 3.000 pacientes, por un total de 20 mil millones de pesos, pero el escenario es bastante disímil al japonés si se considera que la mayoría de los tratamientos son de altísimo costo -entre 60 y 240 millones de pesos anuales por paciente- y que en su mayoría no cuentan con cobertura por parte de FONASA ni de las ISAPRES.











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